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La nostra storia

Le nostre storie


La nostra storia
La nostra è una famiglia simpatica e allegra, papà, mamma, quattro figli di cui due già grandi
e due piccoli di nove e sette anni. Emanuele è l’ultimo arrivato e come tutti i più piccoli è il più
coccolato. Lele (così lo chiamiamo tutti) è un bambino gioioso, tenace, con una grande considerazione
di sé ed è forse a questo che deve i risultati che ha raggiunto, con molta fatica, ma
che pian piano sono arrivati.
Lele è un bambino di sette anni diversabile, aveva solo 30 giorni quando gli fu diagnosticata
una malformazione cerebrale complessa, gli specialisti dissero subito di non porre troppe speranze,
che la sua vita sarebbe trascorsa tra mille difficoltà, non avrebbe mai parlato, camminato…
Ma, per fortuna di Lele, noi da subito a quelle parole non abbiamo dato credito, sì, perché
da subito abbiamo puntato sulla nostra convinzione che non ci si può abbandonare sconfitti
senza aver provato.
Noi abbiamo provato e, giorno dopo giorno, sono venute fuori le enormi possibilità, l’incredibile
capacità di Lele di adattarsi, la sua caparbietà e la sua grande risorsa: quella di risultare
un catalizzatore su cui convergono le energie di chi gli sta intorno.
La neuropsichiatra che segue Lele ha avuto molta pazienza e tanta fiducia, non ha mai fatto
mistero della severità della sua diagnosi, ma ci ha sempre supportato con l’aiuto di altre persone,
come la fisioterapista che lo prese in carico all’età di sei mesi.
Giorni e notti abbiamo passato a chiederci se nostro figlio avrebbe mai parlato, se sarebbe riuscito
a mettersi in piedi e a camminare. Ma il problema più grande non è stato dover accettare
il suo handicap, ma trasformalo, ogni giorno che passava, in una risorsa, rendere la sua
diversabilità una indicazione, per chiunque avesse dei rapporti con Lele, per un approccio paritario
in ogni momento della sua vita, soprattutto quando è lontano dai suoi punti di riferimento
quali noi sicuramente siamo.
Ci viene da pensare alle tante visite, diagnosi fatte, alla ricerca di un intervento logopedico, alla
tristezza dei giorni in cui nessuno voleva farsene carico perchè un trattamento logopedico precoce
era ritenuto inutile, ma da chi? Da persone che vogliono convincere i genitori che il loro
approccio è quello giusto? Ma noi pensiamo, e Lele lo dimostra per come è oggi, che sono
loro a sbagliare. È così che ci siamo rivolti ad un centro di Milano, dove hanno insegnato a noi
per primi che esistono altre forme di comunicazione, che si poteva incominciare con Lele un
lavoro faticoso che avrebbe coinvolto non solo noi come famiglia, ma tutto l’ambiente che circonda
Emanuele.
È stata dura arrivare a veder Lele camminare da solo, a capirlo quando con ogni sistema lui si
sforza per esprimere il suo pensiero.
Ora sono cominciati gli anni difficili dell’inserimento scolastico, anche se, già al nido prima ed
alla materna poi, abbiamo constatato quanta paura esista fra gli operatori quando vengono a
sapere del suo stato epilettico. Negli anni della materna andò tutto abbastanza bene finchè si
affrontavano i bisogni pratici di Emanuele e le sue difficoltà motorie, ma quando si trattava di
affrontare le sue difficoltà cognitive e di comunicazione ci siamo resi conto quanto fosse difficile
attuare un progetto, poiché in ogni classe c’erano 24 bambini di cui 4 disabili, con patologie
diverse, seguiti da 2 insegnanti di sostegno che, pur sostenute da noi come famiglia ed aiutate
dagli specialisti a cercare metodi adatti ad Emanuele, non hanno saputo cogliere gli stimoli e le
occasioni offerte loro. Questo è stato il motivo che ha spinto l’equipe di specialisti che segue
Emanuele a tentare l’inserimento scolastico in 1a elementare senza ulteriori ritardi; noi come
famiglia avevamo già “sondato il terreno” per capire la disponibilità nella scuola di insegnanti
sensibili che accettassero di mettersi in gioco con un caso complesso come il nostro. La delusione
è stata grande. Non sono serviti incontri programmati e studiati alla perfezione perché le
insegnanti capissero di avere dei genitori ed un gruppo di persone, come la logopedista, la fisioterapista,
la neuropsichiatra, pronti a supportare ogni difficoltà ed ogni dubbio. Le insegnanti che
in un primo momento sembravano così pronte, disponibili, si sono rivelate inadeguate, forse si
sono rese conto di questo loro limite, ma il problema è stato non averlo voluto riconoscere e non
avere accettato i consigli per meglio agire. Il risultato è stato la perdita di un anno e un cambio
di classe, nuovi insegnanti, nuovi compagni ed il ricominciare tutto da capo.
Emanuele è un bambino felice di andare a scuola, lui ha il grande pregio di farsi ben volere dai
suoi compagni che lo hanno accettato e sostenuto fin dall’inizio, le nuove insegnanti gli fanno
richieste adeguate agli obbiettivi che lui potrà raggiungere.
Rimane il grande rammarico di sapere che spesso i nostri figli vengono affidati a persone
incompetenti che sanno nascondere bene i loro difetti; e questo ci insegna quanto è difficile,
e quanto lo sarà ancora, pensare di poter fare solo i “genitori” (come vorrebbero certi
insegnanti del resto, e forse per noi sarebbe più facile), perchè assolutamente non possiamo
permettercelo.
Tutti questi anni abbiamo sempre vigilato che ogni proposta, intervento, richiesta, che coinvolgesse
il nostro Emanuele fosse formulata a sviluppare le sue potenzialità. Il nostro compito
sarà sempre quello di mettere chi lavora con lui e per lui a proprio agio, che sappia sempre dei
suoi limiti, ma che voglia stupirsi ogni volta di più nel vedere Emanuele resistere, farsi sempre
più rapido e acuto, lui che sa come incantare chi gli sta vicino con un’abilità che hanno pochi:
la sensibilità del suo cuore.
                                                                                                             di Maria Schiliro'
Pubblicato su Collana Briciole n°7                                               

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