Associazione AMuLETO

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Perchè

Le nostre storie


Perchè?

Il mio primo perché da genitore è scattato il 5 marzo 1991, esattamente 19 anni fa.
Mia figlia era stata colpita dalla fortuna e con la percentuale di una su 1500 è nata con un cromosoma in più.
PERCHE’ proprio a lei questo colpo di fortuna?
Quel cromosoma ci ha cambiato la vita, proprio come fanno i soldi quando arrivano tutti insieme.  I mesi trascorsi dopo la sua nascita non sono stati di passeggiate all’aria aperta, di giardinetti, di distensione e di gioia, ma di visite mediche, ricoveri ospedalieri e paura per la sua salute.
Ogni medico al quale ti rivolgevi ti comunicava notizie diverse, ognuno di loro sapeva poco o ti trattavano come una categoria e non come un caso. Ogni volta tornavamo a casa sempre più spaventati, stanchi e disorientati. Non ci siamo mai arresi, abbiamo sempre cercato di guardare le diagnosi come degli ostacoli superabili, forse, questo ci ha dato la forza di non perderci.
Abbiamo sempre cercato per questa bambina speciale, la strada che si avvicinasse di più alla normalità.

PERCHE’?  Perché la nostra bambina aveva bisogno di respirare la vita e non le difficoltà.

Oggi, grazie alle associazioni sono stati fatti molti passi avanti e non vedo più le oscenità di allora….perdonatemi questa frase, ma quando entravo all’associazione che seguiva i casi come mia figlia mi trovavo davanti a ragazze con il foulard legato sotto il mento, a ragazzi che si dondolavano su se stessi, assenti . Oggi, sono ragazzi inseriti nello sport, che vanno ai concerti che amano frequentare gente, sono molto più presenti alla vita quotidiana, sono molto più svegli e attenti a tutto ciò che li circonda,  e orgogliosi di essere tra tutti. Sono persino più curati, più belli, vestono moderni e hanno il desiderio di vivere la vita a 360 gradi. E’ cambiata la cultura, siamo cambiati noi. Io ho sempre creduto che se mia figlia fosse stata pulita, ordinata ed educata, più facile sarebbe stato per gli altri stare con lei. Ho sempre cercato di lavorare su questo settore, piuttosto che in altro, tutto  dettato dal forte desiderio di vederla inserita tra gli altri, dall’esigenza di saperla integrata.
PERCHE’ integrata?
Non condivido pienamente questa parola, perché credo che i nostri ragazzi costituiscono parte della società nel momento in cui nascono, quindi, sono piena parte della struttura sociale, hanno solo bisogno che la società si adegui alle loro esigenze, perché loro non possono fare diversamente.
Spesso mi sono ritrovata a riflettere su questo processo di integrazione, non è così scontato che accada, lo sappiamo benissimo che abbiamo la legge, ma pochi sono i momenti in cui si applica.
Così, le famiglie sotto costrette ad armarsi di tutte le misure più pacifiste possibili, ma incisive; per farsì che ci si tolga dalle tattiche portate dal pietismo e si applichino i diritti della persona, il risultato:  le famiglie diventano scomode .
Confesso che nei grandi momenti di stanchezza o di scoramento mi sono ritrovata a domandarmi:  perché questo accanimento verso l’integrazione? Forse, se esistessero ancora le classi speciali queste lotte le potremmo evitare, potremmo evitare di stare male, di alzare i toni con chi ha ancora dei muri nella testa, di intossicarci il fegato.
…Se penso a quanto abbia fatto bene a mia figlia essere inserita in un contesto normale che le ha insegnato che non tutto le spetta di diritto perché lei ha dei bisogni speciali, ma esistono anche gli altri con i loro problemi. Vedo la sua fierezza di essere, di voler dimostrare che vale , le sue richieste di avere fiducia in lei, la sua necessità personale di andare a scuola dove si ritrova ad osservare regole indispensabili per la sua autonomia, dove si arricchisce perché impara dagli altri. Ecco tutte queste cose mi ricordano e mi confermano il PERCHE’  dell’integrazione e dell’inclusione.
Oggi, vorrei tanto che Piero Rollero potesse sentire un grazie dal più profondo del cuore, a nome mio e di tutti i genitori che lo hanno conosciuto e di quelli che godono del privilegio del suo lavoro, un grazie speciale a tutti quelli che hanno collaborato e creduto insieme a lui, e lottato insieme a lui quando i nostri figli dovevano ancora affacciarsi alla vita, e di averlo fatto per un mondo diverso ed una società più aperta.

                                                                    
di Mirella Pasqual
                                                                                                                                                                                         Pubblicato su handicap&scuola  N°153 sett/ott 2010  pag1 inserto" la scuola di Piero"   presentato al convegno                                

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